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¿Te apasiona contribuir a mejorar la calidad de vida de niños y familias afectadas por el Síndrome de Sanfilippo y otras Mucopolisacaridosis?

2,695 Followers, 258 Following, 2,971 Posts - Sanfilippo Colombia | Sanfilippo Syndrome (@Sanfilippo.colombia) on Instagram: "Nosotros apoyamos familias con  Síndrome de Sanfilippo, los diferentes tipos de Mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Únete"

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Listen to this episode from Discapacidad Sin Limites By RM on Spotify. Los invitamos escuchar la historia de esta gran familia y que aprender sobre el síndrome de Sanfilippo. pueden encontrar su fundación en: https://www.sanfilippocolombia.org

15. Sindrome de Sanfilippo - Rafael Vela 

Creamos conciencia sobre sindromedesanfilippo.
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Fundación Sanfilippo Colombia

Channel • 38 followers • Somos una entidad sin ánimo de lucro, creada para ayudar y apoyar a las familias afectadas por el síndrome de Sanfilippo y otras mucopolisacaridosis.
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Fundacion Sanfilippo Colombia

Fundación Sanfilippo Colombia | 240 followers on LinkedIn. Con la esperanza de una mejor calidad de vida | La Fundación Sanfilippo Colombia es una organización sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de niños y familias afectadas por el Síndrome de Sanfilippo, las Mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades raras, ultra raras y de depósito lisosomal en Colombia.

Misión
Brindar apoyo integral a pacientes y cuidadores mediante atención médica especializada, acompañamiento psicológico, orientación social, entrega de medicamentos y programas que fortalezcan el bienestar físico y emocional.

Qué hacemos

Atención a pacientes y familias: asesoría médica, apoyo social y psicológico, entrega de insumos y dispositivos de ortopedia.

Fundación Sanfilippo Colombia | LinkedIn

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Trabajamos creando conciencia y ayudando a las familias que viven con Sindrome de Sanfilippo y otras MPS's

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Perspectivas del Tamizaje Neonatal esencial para la prevención

Creamos conciencia sobre #sindromedesanfilippo y otras #MPS'S ofreciendo una mejor #calidaddevida a las familias afectadas.Únete https://www.sanfilippocolomb...

entrevista radio nacional de colombia febrero 28 2023

Entrevistas CITYTV MARZO 1 2023

Video Resumen 2023

Feliz Navidad de parte del equipo Sanfilippo Colombia

Apadrinando en navidad

Sesión 4 – Diagnóstico Molecular De Las Mucopolisacaridosis . Dra. Silvia Maraday - Esp. en Genetica

Sesión 3 – Diagnósticos diferenciales en mucopolisacaridosis - Dr. Javier Mauricio Ortega Martinez

Sesión 2 - Mucopolisacaridosis en Colombia Recuento de dos décadas de tamizaje de alto Riesgo

Sesion 1  -  Enfoque Diagnostico de las Mucopolisacaridosis - Dr. Jorge Armando Rojas

video sanfilippo colombia

Sesion 10. Persiguiendo las señales de las mucopolisacáridosis.Dra. Sandra Ospina

Sesion 9. Papel de filtro para el tamizaje de las MPS. Ing. Jhoana Ramirez Borda

Sesion 8.Diagnóstico molecular de las MPS. Dra. Luisa Fernanda Rodríguez.

Sesion 7. Conociendo a GENOSIG. Dr. Juan Sebastián Rincón Redondo.

Sesion 6.Manifestaciones Dermatológicas de las MPS.Dr. Manuel Alejandro Morales.

Sesion 5. Generalidades del  - SIVIGILA. Dra. Karen Cristina Narvaez Ossa

Sesion 4. Políticas públicas para enfermedades raras en Colombia. Dr. Juan Pablo Acosta Lasso.

Sesion 3. Abordaje Clínico Diagnóstico de MPS. Dra. Ana Maria Zarante

Sesion 2. Diagnóstico y tratamiento de las MPS en España. Dr. Antonio González Meneses

Sesion 1. Introducción, epidemiología y salud pública de las MPS.  Dr. Ignacio Zarante

Entrevista Somos Lo Que Hacemos 20211116

Entrevista Canal RCN - El desayuno Febrero 26 de 2020

Una mirada a sanfilippo - Noticias RCN - Abril 23 de 2021

Nuestra primera entrevista - Conexión Mujeres 2019

Entrevista Telemedellin Nov 12 2020

Entrevista en Canal www.alas10.com - Concientanzado cada dia. Noviembre 9 de 2020

Concientizar es nuestra esperanza - saveconnor

Sanfilippo syndrome - Sanfilippo Colombia

Conversacion con Esteban despues de salir de terapias integrales

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